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メイドノミヤゲ -good memory-

昔から旅行は好きですが、再発患者というカテゴリになってから、同居人との合言葉は「冥土のみやげ」。
死ぬまでに絶対これをやっておきたいなんて大それた望みはないですが、プチ贅沢は大好きなので、美味しいものを食べに行ったり、温泉旅行やリゾートに行く回数は倍増しました。

ここからリンクを貼らせていただいている「観察日和」の管理人さんも、私と同じころに転移が見つかったかたですが、「骨転移記念諸国漫遊の旅」というのを企画しています。
その向こうを張って「メイドノミヤゲ -good memory-」というサイトを作りました。
2010年夏からの good memory です。

美味しいもの、素敵な温泉、来て良かったと思える場所、美しいもの、楽しいものなどなど、至福の時の記憶を冥土のみやげに・・・。
http://new.life.coocan.jp/risumin/miyage/diary.cgi

緩和ケア外来受診初体験

10月に症状が悪化した時に、今後の治療方針を決めるセカンドオピニオンだけでなく、緩和ケア外来にもツテを作っておいたほうが良いと考え、面識のあるドクターがいるがん専門病院の緩和ケア外来受診を申込みました。
当時、咳がだんだんひどくなり、マジで緩和治療を求めていたということもあります。もちろん主治医も対応してくれますが、緩和ケア専門の治療に興味があったのも事実でした。
ところが電話で受診を申し込むと、初診まで3か月待ちとのこと。ひょえ~! 状態の悪い人なら間に合わないよね。
私はそれほど切迫してなかったので、とりあえず連絡待ちということにしました。

さて、「もう3か月経ったような気がするけど、あれはどうなったかなー」と考えていたところ、「受診予約入れられます」と連絡が来たのは2月になってから。こっちはすっかり症状が改善・安定し、仕事は怒涛の年度末を控えていましたが、この辺りならなんとか半日休暇がとれるだろうという3月10日(月)の午後3時半の予約を入れました。
病院からは主治医が書く書類と、患者本人が書く書類と、患者の家族が書く書類が送られてきました。これを書いて、初診時に持参する必要があるそうです。
主治医に書いてもらう分はクリニックに電話を入れてから郵送し、3月8日の診察の時に受け取ることにしました。

いよいよ今日が受診日。仕事は昼から休暇を取り、病院へ向かいます。
まず初診受付に書類一式を提出し、さらに問診表を書いて提出。
次に外来受付で別の問診表を書いて提出。不安とか痛みとか意欲低下とかを聞く質問がたくさんありましたが、いずれも無無無。あんた何しにここへ来たのって言われそうです。
しばらく待つと呼び出し機からチャイムが鳴り、中待合いへ。ほどなく診察室へという呼び出しが呼び出し機からありました。このような方式は初めてなので、このタイミングで診察室に入ってよいのかどうか半信半疑で診察室のドアを開けました。
中には面識のあるドクターが座っています。が、ドクターの第一声は「初めまして。○○です」でした。やっぱり忘れられちゃっていたようです。まぁ、勉強会とか、講演会とかの関係で何度かお会いしているのですが、随分前のことだし、自分の病気のことを話したことはないので無理もありません。「初めましてではないんです」と、以前にお会いしたことを話したのですが、思い出してくれたかどうか。

それはさて置き、現状を話しているうちに私の受診先がクリニックであるということが大きな問題だとわかりました。緩和ケア外来は、例えば肺炎のような緊急入院が必要となる場合の対応ができないので、そのような対応をできる病院が確保されている必要があるということです。確かに、がんが進行して様々な症状が出てくると、まだ緩和ケアには入院できないが、入院治療が必要となる状況になってくる可能性が高いわけです。
私はドクターには知り合いが多いですが、いざ、そのような病院を作る必要があるとなると、悩ましいことが出てきます。多くの病院は転院を求め、現在の治療のメインを移すことを求めてくるからです。メインの治療は今の主治医のままで、入院が必要になったときだけ引き受けてくれるような病院は、そうそうありません。ただ、集学的治療が必要になったときに入院できるところがないと困るのも事実です。この件については緩和外来に受診する前からわかっていたことですが、わたし的には比較的楽観していました。必要になりそうになった時点で主治医から紹介状をもらえばいいし、救急の際には地元の病院に行けばいいし。緩和外来としては、そのような対象として期待されても対応できないので、念のため指摘されたのでしょう。最初に手術した大学病院は再発の精査を受けたところでもあり、一番手堅い選択肢ではありますが、もう少し時間をかけて検討することにしました。
まずは定期的にこの緩和ケア外来を受診することとし、次回の予約を入れます。

次回の受診は4月21日月曜日午後3時10分です。
会計は810円でした。

これを書きながら受診を振り返ってみると、私のこの“症状なし”の状態にもかかわらず、決して「受診の必要はありません」とか「まだ早い」というようなことは言われませんでした。どちらかというと、「必要になってからのアプローチでは遅い」というような雰囲気でした。

3月8日(土) 受診

2月の受診から随分時間が経ったような気がしますが、まだ4週間しか経っていません。
そういえば前回の受診は大雪で、その日の夕方が叔父のお通夜だったのですが、お通夜の会場に行く途中で中央線が止まってしまい、大変な思いをして辿り着いたのを思い出しました。
今日は3月にしては寒いですが、風も静かで穏やかです。
実は受診の後は患者仲間でのランチの集まりが予定されていて、更に夜は御茶ノ水の山の上ホテルでお食事&お泊りの予定。なので、朝はばたばたと洗濯を済ませて出かけました。

クリニックには予約通りの9時半到着。2階で採血をし、6階で診察。2月の腫瘍マーカーは、なんとCEAが基準内にまで下がっていました。上がり続けていた1CTPも初めてちょこっと下がり、いい感じ。こっちはまだ基準値を超えてますけど。
なーんにも特別なことはしてないのですが、まだホルモンの耐性はできてないみたいです。
10月からずっと抗がん剤へのスイッチを勧められていましたが、さすがにドクターはもう何も言いません。今の治療を続行です。へへっ。
ついでに腱鞘炎の鎮痛薬と湿布薬を処方してもらいました。

点滴の針を刺して診察室を出、ゾメタの点滴30分。最後にリュープリンの注射をして終了です。点滴の椅子は4番(だったよー、emikoさ~ん!)。今日の点滴室はすいています。
月曜日にがん専門病院の緩和ケア外来を受診する予定となったので、用紙を郵送して頼んでおいた書類と1月のCTのデータを受け取り、会計をして終了です。終了時刻は10時50分。

次回の診察は4月5日土曜日です。

コメント一覧

emiko (03/10 23:54) 編集・削除

おぉ、4番でしたか。
これで4・5・6・7・8制覇ですね。
わたしなんて、通ってる病院のリクライニングチェア
2回目にして同じ椅子に座っちゃったのにぃ。
咳の症状も、マーカーもおとなしくなって良かったです。腱鞘炎早く治るといいですね。

腱鞘炎が・・・(ToT)

1か月前ぐらいから腱鞘炎になってしまったようで、左手の手首&親指の付け根がとても痛い。利き腕でないのに、いったいどうしたのでしょう。
2月の受診の時に主治医に見てもらった限りでは、やはり腱鞘炎。それからせっせと消炎鎮痛の湿布薬を貼り続けているのですが、どちらかと言えば悪化する感じ。何とかならないものでしょうか。